Společně můžeme Aničce splnit její vánoční přání.
Pomozte nám vykouzlit úsměv na tváři holčičky, která si přeje jen jedno – dýchat.
Děkujeme, že pomáháte! ❤️
"Ano, ony se tomu dítěti mohou vytvořit, když mu bude 15, 18 nebo v dospělosti, ale že bychom se setkávali s bronchiektáziemi v takto nízkém věku, to jsou skutečně jednotky, možná desítky případů, co máme v České republice, takže to je u Aničky mimořádně problematické." říká doktor Aničky, MUDr. Václav Koucký, Ph.D., působící na Pediatrické klinice 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice v Motole
Anička je usměvavá a laskavá holčička, která letos začala chodit do 1. třídy. Přestože je teprve na začátku školní docházky, musí se potýkat s vážnými zdravotními problémy. Od svých tří let bojuje s bronchiektáziemi – závažným onemocněním, které zasáhlo obě její plíce. Její situaci navíc komplikuje reflux, což ještě více ztěžuje léčbu. Momentálně využívá zapůjčený přístroj Simeox, který jí pomáhá uvolňovat dýchací cesty. Tento přístroj však vyžaduje, aby byla při používání nehybně připojená maskou nebo náustkem, což zároveň znemožňuje současné inhalování léků. Kvůli tomu je léčba často zdlouhavá a méně efektivní.
Oscilační vesta by mohla Aničce výrazně změnit život.
Tento přístroj jí nejen usnadní dýchání a vykašlávání, ale zároveň jí umožní během léčby dělat to, co má ráda – hrát si, kreslit nebo se více zapojovat do rodinných aktivit. Vesta tak přispěje nejen ke zlepšení jejího fyzického zdraví, ale také k její psychické pohodě.
"Ten první rok byl extrémně náročný, protože zároveň s onemocněním Aničky jsme zjistili, že starší syn má rakovinu, takže toho jsme léčili na onkologii." říká tatínek Aničky
Anička miluje kreslení, ráda běhá (i když s omezeními) a má velkou slabost pro koně, které však momentálně nemůže navštěvovat. Věříme, že díky oscilační vestě se to jednou změní a Anička si bude moci užívat všechny své oblíbené činnosti.
Anička má tři sourozence – devítiletého Kubíka, který úspěšně překonal chemoterapii, šestiletého Matýska a čtyřletou Amálku. Celá rodina je velmi semknutá a nejvíc si užívají společné chvíle při hrách, výletech nebo sledování pohádek.
"Ve chvíli, kdy Anička dostane rýmu nebo chřipku končí v nemocnici, natož má potom i hodně sníženou saturaci kyslíku, kdy musí být připojena na kyslík." vysvětluje tatínek Aničky
Maminka Aničky pracuje jako uklízečka ve škole a tatínek je programátor CNC strojů. Oba se snaží vytvořit pro své děti co nejlepší zázemí, ale finanční náročnost pořízení oscilační vesty je pro ně nedosažitelná.
Anička si, stejně jako každé jiné dítě, zaslouží šťastné a plnohodnotné dětství plné radosti, zážitků a lásky. Bohužel, její cesta je zatím plná překážek, ale s vaší pomocí by mohla dostat šanci na lepší život.
Pomozme Aničce získat tuto životně důležitou pomůcku a darujme jí naději pod vánoční stromeček. ❤️
Rozhovor s rodinou Aničky
The Vest Airway Clearance System je hrudní oscilátor, který využívá technologii vysokofrekvenční oscilace hrudní stěny (HFCWO) k usnadnění čištění dýchacích cest. Jedná se o nákladný zdravotnický přístroj, který si rodina nemůže dovolit jako běžný výdaj. Zatímco pojišťovna hradí pouze ty nejnutnější přístroje, Anička pro plnohodnotný život potřebuje daleko více.
"Budeme moc rádi, když nám na oscilační vestu přispějete a pro Aničku to bude skvělý vánoční dárek." říká tatínek Aničky.
"V podstatě Anička podstoupila všechna ta standardní vyšetření, která se dělají u dětí s bronchiektáziemi s negativním výsledkem. Takže my přesnou diagnózu u Aničky nemáme.," říká doktor Aničky.
Vesta Hill-Rom The Vest využívá vysokofrekvenční hrudní oscilaci, která pomáhá uvolnit a odstranit hleny z dýchacích cest. Systém se skládá z nafukovací vesty připojené k generátoru vzduchových pulzů pomocí dvou hadic. Generátor rychle nafukuje a vyfukuje vestu, což vytváří jemné vibrace, které stimulují kašel, a tím posouvají hleny do centrálních dýchacích cest, odkud je lze vykašlat nebo odsát. Tento proces usnadňuje čištění dýchacích cest a zlepšuje dýchání u pacientů s chronickými respiračními problémy.
Dlouhodobé studie ukazují, že použití oscilační vesty může u pacientů s bronchiektáziemi zlepšit klinické i ekonomické výsledky až na 3 roky po zahájení terapie.
"I ten rozsah postižení plic je také poměrně velký, což zase neodpovídá věku Aničky, když jsme to zjistili." tvrdí doktor Aničky.
Rozhovor s Václavem Kouckým, doktorem Aničky
"Pojďme ji alespoň částečně ulehčit její každodenní život." říká doktor Aničky.
Naším cílem je vybrat částku 248 917 Kč, na oscilační vestu, která zajistí nezbytnou léčbu a rehabilitaci pro Aničku. Velmi si vážíme podpory realitní kanceláře Y&T Luxury Property, která se zavázala přispět polovinou této částky.
Chceme Vás ujistit, že veškeré prostředky, které přesáhnou cílovou částku pro Aničku, budou automaticky použity na další sbírky Nadačního fondu Naše plíce, abychom mohli pomáhat i dalším dětem a rodinám v nouzi.
Rádi bychom zdůraznili, že Nadační fond Naše plíce si z příspěvků dárců nenechává ani korunu. Veškeré provozní náklady fondu jsou plně hrazeny realitní kanceláří Y&T Luxury Property, díky čemuž mohou Vaše příspěvky směřovat přímo na konkrétní pomoc.
Více informací naleznete ve výroční zprávě a účetní uzávěrce zde.
Děkujeme, že pomáháte měnit životy. Každý dar má smysl. ❤️
Předání 28.8.2023 - Darujme Vanessce druhý dech
Předání 15.3.2023 - Darujme Honzíčkovi lepší život
Předání 4.4.2022 - Darujme plicní ultrazvuk společně s Rytíři Kladno
Předání 19.4.2021 - Darujme plicní ultrazvuk VFN na Karláku
V České republice se s touto nemocí narodí každý rok přibližně deset dětí. Ještě donedávna neexistovala pro děti narozené s touto nemocí naděje v podobě léčby, a tak tato nemoc způsobovala jednu z nejčastějších příčin úmrtí kojenců. Řeč je o SMA, tedy spinální muskulární (svalové) atrofii, a právě srpen je mezinárodním měsícem této nemoci. Nemoci,...
Nikola se s onemocněním plic již narodila. Stejně tak jako její bratr, který už nové plíce dostal. Nikola však na zařazení do seznamu pacientů k transplantaci stále čeká. Pacienti musí před zařazením do pořadníku absolvovat řadu testů, genetických i psychologických.
V pořadí třetí sbírce jsme chtěli pomoci konkrétnímu pacientovi v nouzi. Osud dal, že jsme našli Honzíčka trpícího mozkovou obrnou. Honzíček se narodil v roce 2017 s těžkým neurologickým onemocněním, které postihlo i svaly, včetně plic, dělá mu proto velký problém vykašlat hlen nahromaděný v dýchacích cestách. Pro Honzíčka jsme tak uspořádali...
