Leontýnka přišla na svět mnohem dříve, než měla. Narodila se extrémně předčasně, ve 23+2 týdnu těhotenství, a vážila pouhých 420 gramů. Místo prvních společných dní doma čekal její rodiče boj o život jejich malé holčičky.
Nikdo nevěděl, jestli její drobné tělíčko zvládne to, na co ještě nebylo připravené. Po několika dnech s rodiči lékaři otevřeli dokonce možnost paliativní péče.
Maminka s tatínkem ale věřili.
"O téhle možnosti jsme ani nepřemýšleli. Věřili jsme jí." maminka Leontýnky
A Leontýnka se rozhodla bojovat. Z 420 gramů života se stala malá bojovnice, která každý den ukazuje, kolik síly může být ukryto v tak maličkém těle.
Od svého narození je hospitalizovaná. Maminka je s ní 24 hodin denně, sedm dní v týdnu a rodina stále neví, kdy přesně přijde okamžik, na který tolik čeká – cesta domů.
Leontýnka potřebuje nepřetržitou kyslíkovou podporu. Kvůli dalším zdravotním komplikacím podstupuje řadu vyšetření a zákroků. Každý den je jí z Ommaya rezervoáru odváděn mozkomíšní mok.
A učí se také něco, co je pro zdravé miminko naprosto samozřejmé – pít z lahvičky. Jenže i obyčejné krmení je pro její malé tělo vyčerpávající. Část výživy proto maminka stále musí podávat sondou přímo do žaludku.
Jedním z následků extrémně předčasného narození je u Leontýnky bronchopulmonální dysplazie.
Její plíce při příchodu na svět nebyly dostatečně vyvinuté. Dýchání je proto pro její drobné tělo mnohem náročnější a únavnější než pro zdravé miminko a stále potřebuje kyslíkovou podporu.
Maminka má strach především ze spánku, během kterého se u Leontýnky objevují dechové obtíže a plíce nedokážou vždy dostatečně okysličovat její tělo. V nemocnici je Leontýnka obklopena monitory, alarmy a zdravotníky.
Díky chytré ponožce Owlet Dream Sock mohla maminka Leontýnky sledovat její tepovou frekvenci a hladinu okysličení krve. Pokud ponožka zaznamená, že něco není v pořádku, maminka okamžitě dostane upozornění do aplikace v telefonu.
"V domácí péči by mi monitorování usnadnilo mnoho věcí. Zmírnilo by můj strach, že se může něco stát a já si toho nevšimnu. Zároveň bych mohla myslet také na potřeby své starší dcery." maminka Leontýnky
Doma je čeká také desetiletá Tonička. Nastupuje do páté třídy a jako každé jiné dítě potřebuje svoji maminku. Rodina dříve milovala přírodu, procházky, cesty vlakem, koupání, houbaření i společné návštěvy fotbalu. Poslední měsíce ale jejich život určuje nemocnice.
Pro maminku přístroj může znamenat větší jistotu při péči o Leontýnku a zároveň možnost věnovat část pozornosti také Toničce.
Rozhovor s maminkou Leontýnky
"Omezuje mě to hlavně v pohybu. Nemůžu dělat to, co jsem dělala předtím, a nemůžu chodit tam, kam bych chtěla. Třeba se scházet s kamarády nebo chodit na taneční kroužek. Jsem většinu času doma." Lilly
Lilly dříve tančila K-pop. Jezdila na kole, zpívala, účastnila se vystoupení a žila život aktivní dospívající dívky. Dnes už tančit nemůže. Nemůže jezdit na kole, plavat ani se potápět a musí výrazně omezovat fyzickou zátěž. Nemoc jí ale nevzala jen pohyb.
Vzala jí také kus života, který by v šestnácti měl být samozřejmý. Spontánně vyrazit za kamarády. Jít do kina. Na koncert. Přespat u babičky. Strávit víkend u starší sestry. A její maminka sleduje, jak se nemoc podepisuje nejen na těle její dcery, ale také na její psychice.
"Jako maminka bych si přála, aby Lilly byla šťastná a aby prožívala své mládí opravdově. První lásku, chození s kamarády do kina, na koncerty nebo jen tak se scházet, kdykoliv by se jí zachtělo." maminka Lilly
Lilly potřebuje dlouhodobou domácí oxygenoterapii. Současná zásoba kyslíku jí podle rodiny vydrží přibližně tři hodiny. A právě tady může pomoci kyslíkový koncentrátor Philips Oxygenate 5. Koncentrátor získává kyslík z okolního vzduchu a vytváří koncentrovaný kyslík pro oxygenoterapii. Oxygenate 5 nabízí kontinuální průtok kyslíku v rozsahu 0,5 až 5 litrů za minutu.
Jde o stacionární, ale převozitelný koncentrátor. Neznamená to tedy, že by jej Lilly nosila s sebou při procházce. Rodina jej ale může převézt například autem k babičce, k sestře nebo na společný pobyt a na místě připojit k elektrické síti.
Její bezpečný prostor už nemusí končit doma.
Konkrétní nastavení oxygenoterapie samozřejmě vždy určuje ošetřující lékař podle zdravotních potřeb Lilly.
Dech pro druhé je dlouhodobá sbírka nadačního fondu Naše plíce.
Díky darům můžeme financovat zdravotnické přístroje, pomáhat konkrétním pacientům a podporovat projekty zaměřené na zdraví plic.
1. Dárci přispějí do sbírky Dech pro druhé.
2. Nadační fond vybírá projekty a pacienty, kteří potřebují pomoc.
3. Finanční prostředky jdou přímo na konkrétní pomoc – přístroje, pomůcky nebo podporu léčby.
Vaše podpora může pomoci změnit jejich každodenní život.
Každý příspěvek znamená pro pacienty krok k lepšímu zdraví a šanci plnit si své sny. Přidejte se k nám a darujte jim druhý dech.💚
Nadační fond Naše plíce je založený Y&T Luxury Property - realitní kanceláří, která již 15 let pomáhá lidem najít jejich vysněné domovy.
Rádi bychom zdůraznili, že Nadační fond Naše plíce si z příspěvků dárců nenechává ani korunu. Veškeré provozní náklady fondu jsou plně hrazeny realitní kanceláří Y&T Luxury Property, díky čemuž mohou Vaše příspěvky směřovat přímo na konkrétní pomoc.🤝
Více informací naleznete ve výroční zprávě a účetní uzávěrce zde.
DĚKUJEME, ŽE POMÁHÁTE!
Předání 3.3.2026 - Darujme dětem na Bulovce kašlacího asistenta
Předání 7.3.2025 - Darujme Aničce dýchací vestu
Předání 20.10.2025 - Darujme Daniele Nádech naděje
Předání 28.8.2023 - Darujme Vanessce druhý dech
Předání 15.3.2023 - Darujme Honzíčkovi lepší život
Předání 4.4.2022 - Darujme plicní ultrazvuk společně s Rytíři Kladno
Předání 19.4.2021 - Darujme plicní ultrazvuk VFN na Karláku
Někdy stačí jeden konkrétní krok, aby se každodenní realita nemocničního oddělení proměnila k lepšímu. Právě takový moment zažili zdravotníci i malí pacienti ve Fakultní nemocnici Bulovka, kde proběhlo slavnostní předání moderního přístroje, který pomůže dětem s vážnými respiračními obtížemi. Zástupci nemocnice včetně primáře oddělení MUDr. Ivana...
Už v jedenácti letech byla Daniele diagnostikována primární ciliární dyskineze, kvůli nemoci má problémy s chronickým kašlem a infekcemi dýchacích cest. Pomoci ji nyní může přístroj Simeox, který ji věnoval Nadační fond Naše plíce. Slavnostního předání přístroje v knihovně Václava Havla se kromě zástupců nadačního fondu zúčastnil také zpěvák Tomáš...
Sedmiletá Anička trpí vzácným onemocněním plic zvané bronchiektázie již od tří let. Na první pohled se může zdát, že Anička má plíce jako každá jiná holčička, ale opak je pravdou. Bronchiektázie její plíce zahleňují a snižují kapacitu plic. Jak si můžete takové bronchiektázie představit? Plíce jsou houbovitá tkáň, kde jsou plicní sklípky. Ty...
