Každý příspěvek znamená pro Danielu krok k lepšímu zdraví a šanci plnit si své sny. Přidejte se k nám a darujte jí nádech naděje. 💙♟️
Rozhovor s Danielou a její maminkou
Daniela byla diagnostikována s primární ciliární dyskinezí (PCD) ve svých 11 letech. Toto onemocnění jí způsobuje kašel a rýmu každý den, takže si neustále musí nosit kapesníky. Každé čtvrtletí jezdí na kontrolu do FN Motol na plicní a ORL a každý den provádí důležité dechové techniky k odhlenění.🩺🏥
V dětství kvůli nemoci často chyběla ve škole a musela dohánět zameškanou látku, ale po diagnostikování PCD se její absence snížila. Fyzická aktivita je pro ni náročná a rychle se zadýchává, zejména při běhu. Potřebuje proto pravidelný spánek a pečlivou zdravotní péči, aby se vyhnula operacím a zlepšila si celkové dýchání, vitální kapacitu plic a sluch.
V současnosti každý den používá inhalátor se solným roztokem, který pomáhá rozpouštět hlen, následně používá flutter k odhlenění. Celoročně také užívá preventivně antibiotika a sleduje hladinu kyslíku v krvi.
Daniela a šachy
K šachu ji přivedli její tatínek a bratr. Kvůli omezené fyzické kondici na jiné sporty se šachy staly klíčovou součástí jejího života. Dosáhla velkého úspěchu, když v roce 2024 obsadila 2. místo na Mistrovství České republiky juniorek, čímž si zajistila účast na mistrovství světa juniorek 2024 a mistrovství ČR žen 2024.🏆🎖️
Během šachových partií musí být absolutní ticho, což je pro ni výzvou, protože kašel a rýma ji mohou rozptylovat a někdy se kvůli tomu cítí nesvá.
Kromě šachu si ráda zahraje tenis nebo ping-pong, věnuje se tvorbě a úpravě šperků a také staví Lego, kde využívá svou kreativitu.
Co to je PCD?
Primární ciliární dyskineze je genetická porucha, která postihuje řasinky v dýchacích cestách, jež nedokážou efektivně odstraňovat hlen a nečistoty z plic. Výsledkem jsou časté infekce dýchacích cest, chronický kašel a opakované záněty plic, což může vést k vážnému poškození plicní tkáně.
Rozhovor s doktorem Daniely doc. Mudr. Václavem Kouckým, Ph.D.
Jedním z klíčových nástrojů, který by Daniele mohl výrazně ulehčit život, je přístroj Simeox. Tento inovativní přístroj pomáhá zkapalnit hustý hlen v plicích a usnadnit jeho odstranění, čímž snižuje riziko infekcí a poškození dýchacích cest. Díky tomu může Daniela lépe dýchat, mít více energie a soustředit se nejen na šachy, ale i na každodenní život bez neustálého vyčerpání.
Simeox využívá speciální pneumatické vibrace, které během výdechu vytvářejí krátké impulzy nízkého tlaku. Tyto impulzy pomáhají uvolnit hlen i z hlubokých částí plic a posunout ho směrem k centrálním dýchacím cestám, odkud ho pacient snáze vykašle. Oproti běžným metodám je tato terapie méně namáhavá a mnohem efektivnější, což znamená menší únavu a větší úlevu pro pacienty.
Nadační fond Naše plíce je založený Y&T Luxury Property - realitní kanceláří, která slaví letos 15 let na trhu – 15 let pomáhá lidem najít jejich vysněné domovy. Letos se tyto ženy rozhodly oslavit toto výročí jinak – tím, že pomůžou mladé dívce, která svůj boj nesvádí jen na šachovnici, ale i v každodenním životě. ❤️
Naším cílem je vybrat částku 173 030 Kč, na přístroj simeox, který zajistí nezbytnou léčbu a rehabilitaci pro Danielu. Velmi si vážíme podpory realitní kanceláře Y&T Luxury Property, která se zavázala přispět polovinou této částky.
Chceme Vás ujistit, že veškeré prostředky, které přesáhnou cílovou částku pro Danielu, budou automaticky použity na další sbírky Nadačního fondu Naše plíce, abychom mohli pomáhat i dalším dětem a rodinám v nouzi.
Rádi bychom zdůraznili, že Nadační fond Naše plíce si z příspěvků dárců nenechává ani korunu. Veškeré provozní náklady fondu jsou plně hrazeny realitní kanceláří Y&T Luxury Property, díky čemuž mohou Vaše příspěvky směřovat přímo na konkrétní pomoc.🤝 💙
Více informací naleznete ve výroční zprávě a účetní uzávěrce zde.
Předání 7.3.2025 - Darujme Aničce dýchací vestu
Předání 28.8.2023 - Darujme Vanessce druhý dech
Předání 15.3.2023 - Darujme Honzíčkovi lepší život
Předání 4.4.2022 - Darujme plicní ultrazvuk společně s Rytíři Kladno
Předání 19.4.2021 - Darujme plicní ultrazvuk VFN na Karláku
Sedmiletá Anička trpí vzácným onemocněním plic zvané bronchiektázie již od tří let. Na první pohled se může zdát, že Anička má plíce jako každá jiná holčička, ale opak je pravdou. Bronchiektázie její plíce zahleňují a snižují kapacitu plic. Jak si můžete takové bronchiektázie představit? Plíce jsou houbovitá tkáň, kde jsou plicní sklípky. Ty...
V České republice se s touto nemocí narodí každý rok přibližně deset dětí. Ještě donedávna neexistovala pro děti narozené s touto nemocí naděje v podobě léčby, a tak tato nemoc způsobovala jednu z nejčastějších příčin úmrtí kojenců. Řeč je o SMA, tedy spinální muskulární (svalové) atrofii, a právě srpen je mezinárodním měsícem této nemoci. Nemoci,...
Nikola se s onemocněním plic již narodila. Stejně tak jako její bratr, který už nové plíce dostal. Nikola však na zařazení do seznamu pacientů k transplantaci stále čeká. Pacienti musí před zařazením do pořadníku absolvovat řadu testů, genetických i psychologických.
