Slavnostní předání tří přístrojů pro Vanessku, která trpí závažným onemocněním SMA, proběhlo v pondělí 28. srpna 2023. Nadační fond naše plíce předal za pomoci herečky a moderátorky Adély Gondíkové potřebné přístroje v celkové hodnotě 210 710 Kč.
Děkujeme všem dárcům! Díky vám si Vanessčina maminka odvezla do Uherského Hradiště tři pomocníky.
Vanesska si, tak jako každé jiné dítě, zaslouží co nejkvalitnější život plný lásky, zážitků a dobrodružství. V životě ji ale zatím kromě milující rodiny moc štěstí nepotkalo, a tak se Nadační fond Naše plíce rozhodl ji v cestě za štěstím pomoci.
Kyslíkový koncentrátor, odsávačka a kašlací asistent jsou nákladné zdravotnické přístroje, které si rodina nemůže dovolit jako běžný výdaj. Nadační fond proto vyhlásil sbírku na tolik potřebné vybavení a úspěšně vybral stanovenou částku.
"Vím, že jsme hodný národ, že máme dobré srdce, ale těch sbírek je samozřejmě velké množství. Mě žádá každý den několik lidí, kteří mi říkají "dejte to tam". Takže v té záplavě, že se najde někdo, kdo ty peníze prostě dá. Vždy mě to vlastně velmi potěší. Že jsme takoví a že nám ty příběhy nejsou jedno,"
dodává Adéla Gondíková.
Kašlací asistent je neinvazivní lékařská pomůcka, která pomáhá pacientům vykašlávat. Vykašlávání stimuluje rychlými změnami tlaku. Pacienti většinou přístroj užívají na denní bázi i proto, že zbavováním plic hlenu se plíce zároveň čistí od bakterií a virů. "Kašlák" se tak stává nepostradatelnou a velmi důležitou součástí života pacientů se svalovým postižením.
"Ten kašlací asistent rozvibrovává plíce a usnadní jí dýchání. Odsávačka - ta jede doma nepřetržitě, protože odsáváme hleny a ona je nepolyká a vlastně jenom sliní. A kyslík ten nám pomáhá, když přijde taková to podzimní počasí. Dá se říci, že s ním procvičíme plíce,"
vyjadřuje se k situaci maminka Vanessky.
"Chceme pomáhat nejenom dětem s SMA, chceme pomáhat i ostatním, kteří mají problémy s plicním onemocněním a jiným institucím,"
dodává zakladatelka Nadačního fondu Elena Jakubovič.
"Já se snažím občas pomáhat dětem z dětských domovů. Tam vždycky ráda pomůžu a potom, kdo mě požádá, kdo mi řekne. Protože to je samozřejmě to nejmenší, co můžu,"
říká o pomoci Adéla Gondíková.
Vanesska pochází z Uherského Hradiště, kde se narodila v roce 2009 do velké rodiny se spousty sourozenců. Vanessku a celou rodinu velmi zasáhla její diagnóza SMA. Jedná se o vrozené onemocnění, které postihuje vědomé pohyby svalů. Na světě ale není nic, co by Vanessce ukradlo úsměv z tváře.
Kyslíkový koncentrátor............................. 60 000 Kč
Odsávačka......................................................... 25 000 Kč
Kašlací asistent............................................... 127 000 Kč
Kyslíkový koncentrátor, odsávačka, kašlací asistent, ale i rehabilitační pomůcky jsou nákladné zdravotnické přístroje, které si rodina nemůže dovolit jako běžný výdaj. Zatímco pojišťovna hradí pouze ty nejnutnější přístroje, rodina potřebuje daleko více.
Nejvíce si Vanesska přeje přenosný kyslíkový koncentrátor. Sama je totiž na plicní ventilaci a cestovat za milovanou babičkou je pro ni velmi náročné. Přenosná kyslíková bomba by ji umožnila pohodlně a častěji cestovat za prarodiči, aniž by Vanesska ztratila dech. K péči o Vanessku je ale pak nezbytná kvalitní odsávačka za 25 000 Kč. A nakonec i kašlací asistent za 127 000 Kč, kterého, sic má rodina zapůjčeného, nemá záložní.
Vaneska má ráda i květiny.
Vanesska si, tak jako každé jiné dítě, zaslouží co nejkvalitnější život plný lásky, zážitků a dobrodružství. V životě ji ale zatím kromě milující rodiny moc štěstí nepotkalo. Pojďme jí ho společnými silami dopřát.
S maminkou, která o ni sama denně pečuje, ráda tvoří, maluje nebo tráví dlouhé chvíle v kuchyni u vaření a pečení. Velmi ráda se také učí, matematiku, češtinu, s pomocí speciálního počítače, který ovládá pouze pohyby očí. Je totiž již v sedmé třídě.
Kdybych mohla, dala bych ji své plíce," říká maminka Vanessky.
Tatínek pracuje jako voják, slouží tak vlasti, starší sestra pracuje jako asistent pedagoga. Bratr rád rybaří. Přesto se v péči o Vanessku všichni střídají, aby mamince dopřáli občasný odpočinek, třeba na starost o rozsáhlou sbírku sošek andílků, kterou založila s narozením postižené dcery ve svém vyšším věku. Vanesska také ráda cestuje za prarodiči, i když ji to nemoc neulehčuje.
"Darujte Vanessce druhý dech!", říká předseda SMÁků Ing. Václav Hradilek
"Budeme Vám velmi vděčni, když naše pacienty a jejich rodiče podpoříte. Konkrétně Vanessku, která je velmi aktivní, nadšená, chce spoustu pozitivního zažít a má obdivuhodnou rodinu".
říká místopředsedkyně SMÁků Mgr. Helena Kočová, Ph.D.
Nemoc SMA, neboli spinální svalová atrofie, postihuje přibližně 1 ze 6 000 narozených dětí. Onemocnění patří k vrozeným, neboť ho při vývoji dítěte způsobí mutace genu zvaného SMN. Pacientům ve výsledku ochabuje svalstvo a omezuje jejich pohyblivost. SMA má čtyři typy, které se liší v závažnosti onemocnění a rozsahu postižení a věkem, kdy byla nemoc pacientovi diagnostikována.
Do nedávna byla nemoc neléčitelná, léčila se pouze symptomaticky. V roce 2017 se do Česka dostal lék, který nemoc SMA léčí. Jde o jednorázovou infuzi genu pacientovi do dvou let věku. Lék, který stojí přes 50 milionů korun je tak tím nejdražší v historii medicíny. V Česku, konkrétně v pražském Motole, byl aplikován zatím pouze třiceti pacientům.
Předání 28.8.2023 - Darujme Vanessce druhý dech
Předání 15.3.2023 - Darujme Honzíčkovi lepší život
Předání 4.4.2022 - Darujme plicní ultrazvuk společně s Rytíři Kladno
Předání 19.4.2021 - Darujme plicní ultrazvuk VFN na Karláku
V České republice se s touto nemocí narodí každý rok přibližně deset dětí. Ještě donedávna neexistovala pro děti narozené s touto nemocí naděje v podobě léčby, a tak tato nemoc způsobovala jednu z nejčastějších příčin úmrtí kojenců. Řeč je o SMA, tedy spinální muskulární (svalové) atrofii, a právě srpen je mezinárodním měsícem této nemoci. Nemoci,...
Nikola se s onemocněním plic již narodila. Stejně tak jako její bratr, který už nové plíce dostal. Nikola však na zařazení do seznamu pacientů k transplantaci stále čeká. Pacienti musí před zařazením do pořadníku absolvovat řadu testů, genetických i psychologických.
V pořadí třetí sbírce jsme chtěli pomoci konkrétnímu pacientovi v nouzi. Osud dal, že jsme našli Honzíčka trpícího mozkovou obrnou. Honzíček se narodil v roce 2017 s těžkým neurologickým onemocněním, které postihlo i svaly, včetně plic, dělá mu proto velký problém vykašlat hlen nahromaděný v dýchacích cestách. Pro Honzíčka jsme tak uspořádali...
