V České republice se s touto nemocí narodí každý rok přibližně deset dětí. Ještě donedávna neexistovala pro děti narozené s touto nemocí naděje v podobě léčby, a tak tato nemoc způsobovala jednu z nejčastějších příčin úmrtí kojenců. Řeč je o SMA, tedy spinální muskulární (svalové) atrofii, a právě srpen je mezinárodním měsícem této nemoci. Nemoci,...
Naše sbírky
Onemocnění plic je jedním z největších zdravotních problémů na světě a způsobuje přibližně jednu šestinu všech úmrtí na celém světě. Zjistěte více o projektech, na kterých pracujeme.
Za dobu naší existence jsme darovali přes 780 000 Kč.
Darovali jsme Vanessce druhý dech
Slavnostní předání tří přístrojů pro Vanessku, která trpí závažným onemocněním SMA, proběhlo v pondělí 28. srpna. Nadační fond Naše plíce předal za pomoci herečky a moderátorky Adély Gondíkové potřebné přístroje v celkové hodnotě 210 710 Kč. Vanessce a celé její rodině ulehčí život. Díky novému vybavení získala druhý dech.
Vanesska si, tak jako každé jiné dítě, zaslouží co nejkvalitnější život plný lásky, zážitků a dobrodružství. V životě ji ale zatím kromě milující rodiny moc štěstí nepotkalo, a tak se Nadační fond Naše plíce rozhodl ji v cestě za štěstím pomoci.
Kyslíkový koncentrátor, odsávačka a kašlací asistent jsou nákladné zdravotnické přístroje, které si rodina nemůže dovolit jako běžný výdaj. Nadační fond proto vyhlásil sbírku na tolik potřebné vybavení a úspěšně vybral stanovenou částku.
"Vím, že jsme hodný národ, že máme dobré srdce, ale těch sbírek je samozřejmě velké množství. Mě žádá každý den několik lidí, kteří mi říkají "dejte to tam". Takže v té záplavě, že se najde někdo, kdo ty peníze prostě dá. Vždy mě to vlastně velmi potěší. Že jsme takoví a že nám ty příběhy nejsou jedno," dodává Adéla Gondíková.
A k čemu vlastně slouží zařízení pro Vanessku?
Kašlací asistent je neinvazivní lékařská pomůcka, která pomáhá pacientům vykašlávat. Vykašlávání stimuluje rychlými změnami tlaku. Pacienti většinou přístroj užívají na denní bázi i proto, že zbavováním plic hlenu se plíce zároveň čistí od bakterií a virů. "Kašlák" se tak stává nepostradatelnou a velmi důležitou součástí života pacientů se svalovým postižením.
"Ten kašlací asistent rozvibrovává plíce a usnadní jí dýchání. Odsávačka - ta jede doma nepřetržitě, protože odsáváme hleny a ona je nepolyká a vlastně jenom sliní. A kyslík ten nám pomáhá, když přijde taková to podzimní počasí. Dá se říci, že s ním procvičíme plíce," vyjadřuje se k situaci maminka Vanessky.
Darovali jsme Nikole oxymetr
Nikola je mladá slečna, která za chvíli oslaví 22. narozeniny. Ráda maluje, navrhuje oblečení a šaty, vystudovala i designérskou střední školu, která ji velmi bavila. Narodila se však s cystickou fibrózou. Onemocnění, kterému se také přezdívá nemoc slaných dětí, postihuje dýchací cesty a plíce a slinivku výsledkem nedokonalého transportu iontů v těle člověka. Nikole Nadační fond Naše Plíce zakoupil oxymetr, zařízení, které měří saturaci kyslíku v krvi.
Pacienti s cystickou fibrózou často potřebují kolem 15. a 16. let věku nové plíce. Ty již dostal Nikoly bratr se stejným onemocněním. Nikola ale na nové plíce stále ještě čeká. Prvním krokem k novým plicím je zařazení na seznam pacientů k transplantaci. K tomu je třeba řada testů, genetických i psychologických. "Důležité je, aby pacienti s doktory spolupracovali, brali léky, které jsou jim předepsány i v domácím prostředí..." říká klinická psycholožka PhDr. Jana Woleská, Ph.D. Podle paní psycholožky jde o důležité kritérium, na které je při zařazení na seznam pacientů čekající na plíce pohlíženo.
Právě Nikole údajná chyba v jedné ze psychologických zpráv ještě z oblastní nemocnice města, odkud pochází, zapříčinila sled nešťastných událostí, významně ztížila šanci na nové plíce. Nikole zatím byla nabídnuta pouze paliativní léčba. A tak se statečná slečna dostala až do FN v Motole, kde je léčena dnes a kde se tým ošetřujících lékařů denně snaží, aby se mohla Nikola znovu sama nadechout novými plícemi.
Darovali jsme Honzíčkovi lepší život
V pořadí třetí sbírce jsme chtěli pomoci konkrétnímu pacientovi v nouzi. Osud dal, že jsme našli Honzíčka trpícího mozkovou obrnou. Honzíček se narodil v roce 2017 s těžkým neurologickým onemocněním, které postihlo i svaly, včetně plic, dělá mu proto velký problém vykašlat hlen nahromaděný v dýchacích cestách. Pro Honzíčka jsme tak uspořádali sbírku na speciální zdravotnický přístroj Cough Assist, kašlacího asistenta, který využívá změny tlaku a simuluje kašel.
"...na některé pomůcky, které by nám dobře pomohly a udělaly velký kus práce, které jsou v horizontu nebo v rozmezí desetitisíců nebo nižších statisíců, se tyto investiční možnosti získávají velmi složitě a s velkými díky. V ten okamžik můžeme spoléhat na nadační dary a financování mimo ten investiční balík nemocnice." říká Honzíkův ošetřující lékař MUDr. Adam Cipra.
Kašlacím asistentem pro Honzíčka a jeho spolubydlícího Martínka to ale nekončí, součástí daru byl také pojízdný vozík, příslušenství k přístroji na dva roky dopředu i antidekubitní matrace. Předání všech pořízených pomůcek a samotného přístroje proběhlo právě včas. Honzíček totiž dostal COVID-19 a tak se mu velmi přitížilo.
"Chtěla bych jim za naši organizaci, za Honzíka a za Martínka velmi poděkovat. Za rychlost a pružnost s jakou jednali. Obrovský dík ale patří především všem dárcům, kteří na vybavení pro Honzíka a Martínka přispěli. Vyrazilo nám dech, jakou rychlostí se celá částka nasbírala. To, že se na ni podílelo 77 dárců, je úžasné," řekla Honzíčkova maminka, které pak přístroj předávala Agáta Hanychová.
Darovali jsme plicní ultrazvuk společně s Rytíři Kladno
Spojili jsme síly s hokejovým klubem Jaromíra Jágra Rytíři Kladno a vypsali jsme sbírku na bezdrátový plicní ultrazvuk, diagnostický přístroj, který toho času již konal dobro ve Fakultní nemocnici na Karlově náměstí a to tentokrát pro Oblastní Nemocnici Kladno.
Ultrazvuk předali primářce Janě Keilové hráči Rytířů Kladno společně s para hokejistou Patrikem Sedláčkem, který má sám zkušenost se závažnou plicní embolii. "Prevence dostatečná není, sám jsem toho důkazem. Můj zdravotní stav a moje onemocnění se zanedbalo, a myslím, že by se to určitě dalo řešit víc a líp," říká Sedláček.
Princip přístroje je založen na šíření ultrazvukových vln prostředím, kde dochází k jejich odrazu. Hlavním benefitem přístroje díky jeho bezdrátovosti je snadná manipulace a přesná diagnostika. Přístroj HEALCERION SONON 300L je schopen poznat onemocnění v ranném stadiu, před projevem symptomů určujících činnost celého organismu.
"Pomáhat bude všem doktorům u nás na oddělení a hlavně bude sloužit k ověření a umístění pleurálního výpotku na plicích, protože v takovém případě vždycky musíme požádat jiná oddělení, ať nám to zaměří, takže tím pádem díky ultrazvuku nebudeme muset stěhovat pacienty jinam," vysvětlila paní primářka Mudr. Jana Keilová.
Darovali jsme plicní ultrazvuk VFN na Karláku
Naši první sbírku jsme uspořádali na konci roku 2020 a to na ultrazvukovou sondu v hodnotě téměř 220 tisíc korun pro Všeobecnou fakultní nemocnici na Karlově náměstí v Praze. Realitní kancelář Y&T Luxury Property, která nadační fond dlouhodobě podporuje, z vlastních prostředků doplatila 103 769 korun, abychom mohli diagnostický přístroj pořídit.
Přístroj je bezdrátový a velmi snadno přenosný. Lékařům se nový pomocník vleze do kapsy od pláště a to znamená, že lékař bude mít možnost získat okamžitý přehled o tom, co se u pacienta v hrudníku děje přímo na lůžku. Nečekanou "malost" tohoto "velkého" přístroje potvrdil i Jiří Bartoška, který přiznal, že vypadá spíš jako videohra.
"Máme zkušenost, že pro covidové pacienty je nejproblematičtější střídání přístrojů u lůžka. A pokud přístroj střídáte příliš často, můžete způsobit kroskontaminaci. To znamená, že můžete nakazit někoho jiného. Proto jsme potřebovali nějaký přístroj, který nepotřebuje dráty," říká primář plicního oddělení Jiří Votruba. Ultrazvuk bude sloužit pacientům, kteří mají problémy se zápalem plic, tedy především covidovým pacientům. Mimo jiné bude ale pomáhat i těm, kteří se potýkají s plicní rakovinou.
"Přiznám se, že když jsem viděl ten přístroj, tak jsem se musel smát. Vypadá to jako nějaká počítačová hra pro puberťáky a ono to bude zachraňovat lidské životy," okomentoval přístroj Jiří Bartoška, který přístroj předával do rukou pana primáře Votruby.
Články
Nikola se s onemocněním plic již narodila. Stejně tak jako její bratr, který už nové plíce dostal. Nikola však na zařazení do seznamu pacientů k transplantaci stále čeká. Pacienti musí před zařazením do pořadníku absolvovat řadu testů, genetických i psychologických.
V pořadí třetí sbírce jsme chtěli pomoci konkrétnímu pacientovi v nouzi. Osud dal, že jsme našli Honzíčka trpícího mozkovou obrnou. Honzíček se narodil v roce 2017 s těžkým neurologickým onemocněním, které postihlo i svaly, včetně plic, dělá mu proto velký problém vykašlat hlen nahromaděný v dýchacích cestách. Pro Honzíčka jsme tak uspořádali...
Nadace Naše plíce vypsala sbírku na malého Honzíka, který se potýká s mozkovou obrnou a s tím spojenými dýchacími problémy, s nimiž mu může pomoct kašlací asistent. Právě na něj je tato sbírka vypsána. Honzíček se momentálně nachází v domově sociálních služeb. Od narození je odkázán na vozík a pomoc druhých, od tří let o něj pečují sestry právě...