Svethospodarstvi.cz: Nadační fond Naše plíce daroval nemocné Vanessce trpící nemocí SMA druhý dech

12.09.2023

V České republice se s touto nemocí narodí každý rok přibližně deset dětí. Ještě donedávna neexistovala pro děti narozené s touto nemocí naděje v podobě léčby, a tak tato nemoc způsobovala jednu z nejčastějších příčin úmrtí kojenců. Řeč je o SMA, tedy spinální muskulární (svalové) atrofii, a právě srpen je mezinárodním měsícem této nemoci. Nemoci, při které postupně dochází k úbytku svalstva a schopnosti ovládání hlavy, krku i polykání. V posledních letech však léčba prošla zásadními změnami a lze ji léčit. Lék se však musí podat do dvou let věku pacienta a jedná se o vůbec nejdražší lék v historii medicíny. Tuto vrozenou vadu lze v současné době zjistit díky screeningu a dalším speciálním vyšetřením ještě v těhotenství. Díky nadačnímu fondu Naše plíce a herečce Adéle Gondíkové se podařilo vybrat dostatečné množství finančních prostředků na zlepšení života čtrnáctileté Vanessky, které byla tato nemoc diagnostikována krátce po narození. Rodině Sečkárových z Kunovic u Uherského Hradiště nově pořízené speciální zdravotnické přístroje ulehčí péči a umožní tak Vanessce třeba i delší cestu autem.